153 읽음
류마티스 관절염이 의심 가는 사람들을 위한 지침서
난 류마티스 확진받은 지 3년 된 사람이야
1년 만에 생물학적 제제 시작해서
악템라 주사제 시작한 지는 2년 됐음~
나 아는 사람 있겠지? 어쩌라고 그래 나다!ㅋㅋ
이곳 저곳 쑤셔서 동네병원 전전하다가 확진이 미뤄지거나
'내가 류마티스는 아닐거야' 의심만 하면서
인터넷이나 커뮤에 증상 검색해보거나
증상 나열하고 류마냐고 묻는 사람들이 꽤 많이 보이길래
3년 전 극초반에 정보를 헤매던 내 모습이 보여서...ㅋㅋㅋㅋㅋ
부디 한 명한테라도 도움이 되었으면 하고 써!
💜💜💜
▪️ 류마티스란
류마티스는 자가면역질환이고 관절에 염증이 생기는 병이야!
관절에 염증이 생겨서 나중에 관절 변형이 오는 무서운 병
자가면역질환은 병균을 없애줘야 할 백혈구가
면역체계에 이상을 일으켜서 병균이 아닌 애들을 공격해대는 건데
루푸스는 장기나 피부 관절에 발현되고
크론병이나 베체트병도 발현 위치만 다르지
아무튼 몸에 염증 생기는 자가면역질환들이야
아직 원인은 발견되지 않았고
완치법도 없어 난치병이야~
류마티스는 중년층 여성한테 가장 많이 발생하긴 하지만
보통 퇴행성 관절염과는 다른 자가면역질환이라
20대는 물론 소아류마티스도 있으니까 나이에 상관없이 걸려
💜💜💜
▪️ 대표적인 초기증상
✔ 손가락 같은 작은 관절에 먼저 발현함
✔ 마디마디에 발현함
✔ 증상이 양쪽 대칭적임
✔ 조조강직(아침에 얻어 맞은 듯이 뻐근하고 뻣뻣함)
물론 초반에야 손가락에 나타나는 경우가 많긴 하지만
턱, 손목, 팔꿈치, 무릎, 발가락, 골반 등 온 몸 관절이면 다 공격해!
여기에 전신증상들도 나타날 수 있어
미열이나 몸살 같이 아픈 것도 있구 이건 사람마다 근데 너무 달라
대표증상이 저거긴 한데 류마티스가 증상만으로 확진하기는 어려워
저 대표증상마저도 사바사여서
모든 사람한테 저 증상이 다 나타나는 건 아니거든
게다가 마우스를 많이 쓰거나 운동을 많이 하거나
손 발 등을 많이 쓰는 단순 염증 환자들이랑 증상에 별반 차이가 없어서
동네 정형외과 같은 병원 가서 증상 말해도
여느 환자랑 똑같이 소염진통제만 주고 파라핀치료나 물리치료함
그러니까 소염진통제도 먹고 푹 쉬었는데도
저런 증상들이 꽤 오래 지속된다 하면
꼭 동네병원에서라도 먼저 ❗피검사 요청❗해
대학병원 바로 가서 검사 받으면 더 좋구.
초음파로 염증 확인할 수도 있고 하지만 피검사가 가장 정확하고 빨라
류마티스인자, 항ccp, ESR, CRP를 비롯해서 피검사 들어가고
보통 이 피검사+증상까지 고려해서 확진 내려줘
동네병원에서 증상만으로 먼저
류마티스 의심된다고 말해주는 경우는 드물어
단순 염증인 환자들이 훨씬 많기 때문에..
나도 동네병원에서 초음파로 염증 있는 거 확인까지 해놓고
그 때 중지 중간마디 염증이 특히 심해서
팅팅 부어서 퍼렇게 멍이 들었는데도
내가 스마트폰을 많이 해서 그런다며
류마티스의 류 자도 안 나왔음
소염진통제만 먹다가 대학병원 가니까
손바닥에 스테로이드 주사 뽱 놔주고선
약도 제대로 먹으니까 금방 가라앉더라~
확진은 최대한 빨리 받을수록 좋으니까
증상 나타나면 대학병원 예약 얼른 하셈
💜💜💜
▪️ 어떻게 아픈지
물론 통증 정도는 사람마다 다르겠지만
아픈 느낌을 말해보자면
전체적으로는 낮게 깔리듯이 꿍하게 아픈 느낌인데..
특히나 염증이 심한 아픈 관절이나
약을 먹지 않는 초기 환자들은 보통 날카롭고 높게 아파!
바늘로 콕콕 찔러대는 느낌이랄까
제대로 펴기도 힘들 만큼 아무튼 아무튼 아파
스치거나 부딪히면 당연히 아파~
누가 덥석 손이라도 잡으면 아파서 화들짝 놀란다
설거지 같은 것도 무리고 심할 때는 핸드폰조차 무거워
병뚜껑도 못 열고 컵도 잘 못 들고 펜 쥐기도 힘들어~
이건 당연히 심할 때 얘기고
아침에 통증이 더 느껴질 때 빼고는
저녁엔 내가 아침에 아팠었나? 싶을 정도일 때가 많아
그래도 통증은 있지만 심하지 않아ㅎㅎ
💜💜💜
▪️ 초기 대처법
동네병원 먼저 가려할 때
증상도 좀 애매하고 그냥 걱정도 괜히 되고 하면
먼저 류마티스일까봐 걱정된다고 밑밥 깔아놔
그래야 의사선생님께서도 가능성을 열어두고 진료 봐주실 거야~
동네병원 1년 넘게 다녀도 확진 못 받다가
변형 일어나는 환자들 정말 많다ㅠㅠ
류마티스는 초기 6개월이 골든타임이랬어
그 안에 약 먹고 관리 시작해야 변형이 적어
류마가 많이 의심되거나 확진받는 때부터는
꼭 ❗류마티스내과가 있는 3차 대형대학병원❗으로 다니는 게 좋아 꼭이야
아니면 요즘 개인 류마티스병원들도 있더라
그래야 골밀도검사 심전도검사 엑스레이하고 피검사도 다양하게 하면서
골다공증이나 다양한 합병증까지 체크해나갈 수 있고
약도 알맞게 처방받을 수 있어
류마티스는 진짜 약빨이야 그러니까 제대로 처방받아야해
약은 일반적으로 MTX랑 스테로이드 소염진통제 이렇게 나가
MTX는 4알로 들어갈 거야 아마ㅎㅎ
엠티엑스는 항암제로 처방되다가 류마티스에 효과있는게 발견돼서
항류마티스제로 쓰이는 거여서 약이 꽤 독해
항암제는 보통 1000mg~5000mg로 들어가는데
엠티엑스 네 알이면 10mg뿐이 안 되긴 해
그래도 이 조고만 게 임부 투여금지고 부작용도 있고 독한 약임
그만큼 효과도 좋긴 함 힘들 때면 그거 먹는 날만 기다려..
스테로이드나 소염진통제는 항염증+진통 효과!
의사선생님이 상태 보시고 용량 조절해서 잘 주실 거야
스테로이드는 4~5알 이상으로 장기복용하면
쿠싱증후군도 나타나고 힘들다더라ㅠㅠ
다 독한 약들이지만 확진받은 지 얼마 안 된 초기 환자들이면
저용량으로도 효과가 엄청나게 잘 나타나기 때문에
너무 걱정 안 해도 돼! 부작용 적은 약들도 계속 나오고 있고
약만 먹으면 일상생활 무리 없이 가능해
💜💜💜
▪️ 초기 병원비
병원비는 처음에 대학병원에서 확진 받았을 때
❗40만원 전후❗로 나왔던 듯해
그래도 확진 받으면 류마인자 음성인 경우나
특별한 경우를 제외하고선
산정특례 등록돼서 본인부담금 10퍼 되니까
돈 때문에 미루지 말고 꼭 병원 가~
(그 이후는 악템라 주사값만 6~70만원인데도
산정특례로 진료비까지 해서 총 7만원 전후로 내고 있음)
그리고 류마 확진 후에 직장인이면
'세법상 장애인' 등록하면
연말정산할때 장애인공제해줘
난 백수라 아직 자세히는 멀라
돈이 부족하면 주변에 빌려서라도 가
나이도 어리고 평생 아파야 하는데
몇 백 몇 천도 아닌데 미루면 정말 절대 안돼
류마티스는 그냥 확진 빨리 받고 약 빨리 먹는 게 가장 좋아
그래야 변형도 적고 예후도 좋으니까
장기적으로 봤을 때 돈이 가장 적게 드는 게
병원 빨리 가는 거일 거야!
💜💜💜
▪️ 류마티스 관리법
류마 의심 가거나 초기 확진자들은 꼭 술담배는 끊어
당분간 끊는 게 아니구 평생 끊어~
염증수치 높여서 고생한다 직빵으로 높임
(사실 난 그래도 일 년에 두세 번 먹고 고생해 키키)
커피나 밀가루도 안 좋고 운동도 꾸준히 해야해
(사실 난 밀가루 포기 못 했고 운동도 안 하는 중 히히)
스트레스 받으면 그대로 다음 날 아침에 개고생하니까
스트레스 관리는 정말 필수야 이게 젤 중요한 ㄱㅓ 같아 내기준
규칙적으로 생활하고 밤에 늦게 자면 안 돼
그냥 교과서대로 살아가는 게 관리법임ㅎㅎ
약 맘대로 거르면 절대 안 돼 아파디짐
약 줄일 때 의사쌤이랑 장기적으로 줄여나가는 거니까
좀 덜 아픈데 오늘만 안 먹을까? 하면 아파뒤져~! 시도도 하지마
그리고 홍삼은 절대 안 돼❗
면역력 높이는 음식이어서 증상 악화돼
뭐 영양제나 다른 약 먹을 때마다
꼭 담당 의사쌤께 먼저 여쭤보거나 다음 진료때 처방전 갖고 가~
한약도 비싸고 효과가 모두한테 좋진 않대
체온 올려서 역효과 나거나..
노니환이니 녹용이니 주변에서 추천하는 것들에 혹하지 말고
행여나 개인한테 맞는 거 찾으면 혼자만 먹기!
난 초반에 관리를 잘 못 해서
1년 만에 악템라 주사제 시작한 게 너무 후회돼~
생물학적 제제는 미룰 수 있을 때까지 미루는 게 좋아
물론 아프면 당연히 의사쌤이 추천해주실거고 그땐 시작해야 하지만
내말은 그러니까 아프지 않게 관리 잘 하라 이거야
관리 잘하면 10~20년 돼도 주사제 안 써!
💜💜💜
그리고 주변에 류마 환우가 있다면
관해상태가 오지 않은 이상
정도의 차이만 있지, 매일을 아프게 살아가고 있을 거야
몇 번을 부정적인 투정 늘여놓는 것도 미안하고 민망도 해서
겉으로 티도 하나도 안 나고
아픈 거 알아주는 사람도 없이 고독하게 아파야 함
특히 젊은층 같은 경우엔 괜히 내 약점을 알리는 것 같아서
아예 말도 안 하거나 극소수한테만 말한 사람이 많을걸..ㅠㅠ
그러니 마음의 여유가 있다면
매일을 치열하게 혼자 류마랑 싸우면서 아파하는
주변 환우를 조금이나마 이해해주고 응원해줘~