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오티즘 부자, 가족 돌봄 한계와 생애주기별 지원 과제
투데이신문
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아들이 오티즘 진단을 받은 이후 가족이 함께 참여한 검사에서 박씨에게도 임상적 범위에 해당하는 오티즘 특성이 확인됐다. 중년에 접어들어서야 자신의 신경발달적 특성을 구체적으로 확인한 것이다. 그는 평소 주변에서 성격이 독특하고 ‘4차원 같다’는 이야기를 자주 들었고 사회생활에서도 상대방의 의도를 잘 파악하지 못해 갈등을 겪기도 했다.
그러나 부자가 오티즘 특성을 공유한다고 해서 양육 과정까지 순탄한 것은 아니었다. 어린 시절부터 이어진 박군의 수면 문제와 성장하면서 나타난 도전행동은 가족의 일상에 큰 영향을 미쳤다. 오랜 수면 부족과 돌봄 부담으로 이씨는 우울증 치료를 받기도 했다.
외부의 도움을 받으려 했지만 아들의 특성에 맞는 활동지원사를 구하는 일도 쉽지 않았다. 여러 활동지원사가 짧은 기간 근무한 뒤 그만두면서 결국 부부는 가족이 직접 돌봄을 제공하는 ‘가족에 의한 활동지원급여’ 제도를 이용하게 됐다. 박씨 역시 퇴근 후 아들을 재우는 역할을 맡으며 돌봄을 분담하고 있다.
오티즘 자녀에게 필요한 돌봄은 아동기에 그치지 않고 성인기까지 이어질 수 있다. 특히 지속적인 지원이 필요한 경우 보호자가 나이 들거나 세상을 떠난 뒤에도 안정적으로 생활할 수 있는 돌봄체계가 중요하다. 하지만 현실에서는 돌봄 지원인력을 구하지 못해 부모가 그 역할을 대신하며, 노후까지도 걱정해야 하는 실정이다. 중년을 지나고 있는 박씨 부부에게 가장 큰 고민은 자신들이 더 이상 아이를 돌볼 수 없게 되는 미래다.
박씨 부부는 서로의 부족한 부분을 채워가며 아이와 함께하는 평범한 일상에서 소소한 행복을 찾아가고 있다. 그러나 가족의 노력만으로 이러한 일상을 언제까지 지켜낼 수 있을지는 불확실하다. 이들 가족의 이야기는 오티즘 당사자마다 서로 다른 특성과 가능성을 지니고 있음을 보여주는 동시에, 당사자와 가족이 미래에 대한 불안 없이 안정적인 삶을 이어갈 수 있도록 생애주기 전반에 걸친 맞춤형 지원체계가 마련돼야 한다는 과제를 남긴다.
박군의 오티즘 진단은 아버지 박씨가 자신의 신경발달적 특성을 돌아보는 계기가 됐다. 박군의 진료를 담당하던 병원에서 오티즘의 유전적 특성을 살펴보는 연구가 진행됐고, 이씨의 제안으로 가족 모두 검사에 참여했다. 이들은 유전자 검사와 오티즘 진단 평가를 받았고 그 과정에서 박씨에게도 임상적 범위의 오티즘 특성이 확인됐다. 박씨는 당시를 떠올리며 특별히 놀라거나 당황하지는 않았다고 말했다.
박씨는 학창 시절부터 자신이 다른 사람들과 다르다고 느끼곤 했다. 주변으로부터 ‘4차원 같다’는 이야기를 듣거나 상대방의 의도를 파악하는 데 어려움을 겪기도 했다. 직장 상사가 원하는 답변을 곧바로 알아차리지 못해 곤란했던 경험도 있었다. 이러한 경험으로 자신에게 오티즘 특성이 있을 수 있다고 짐작하기도 했다. 반면 수학과 물리 문제를 해결하는 데는 남다른 강점을 보였다. 다른 사람들이 쉽게 풀지 못하는 문제를 해결할 수 있다는 점은 그가 사회생활을 이어가는 데 자신감을 주는 요소이기도 했다.
오티즘은 사회적 의사소통과 상호작용의 어려움, 제한적이거나 반복적인 행동 및 관심사 등을 특징으로 하는 신경발달장애다. 언어적 의사소통이나 일상생활에 상당한 지원이 필요한 사람이 있는 반면, 학업과 직장생활을 이어가면서도 대인관계나 감각 처리 등 특정 영역에서 어려움을 겪는 사람도 있다. 이처럼 오티즘은 하나의 정형화된 모습으로 설명하기 어려운 폭넓은 스펙트럼을 지닌다.
실제로 박씨와 아들 박군은 오티즘 특성을 공유하지만 서로 다른 성향을 지니고 있다. 박씨가 비교적 수더분하고 둔감한 성격이라면 박군은 감각적으로 예민하고 활동량도 많은 편이다. 이씨는 “두 사람을 가만히 두고 보면 물과 기름이 함께 있는 듯한 모습인데 정작 둘은 전혀 신경을 쓰지 않는다”며 “자기들이 물과 기름이라는 걸 인식하지도 않고 불편해하지도 않는다”고 설명했다.
서로 다른 성향에도 부자가 함께 즐기는 시간은 있다. 바로 목욕할 때다. 평소 물놀이를 좋아하는 박군은 욕실에서 샴푸와 린스, 로션 등을 쏟아놓으며 놀곤 한다. 욕실이 난장판이 되는 탓에 이씨는 이를 달가워하지 않지만 박씨는 크게 개의치 않는다. 위험한 행동이 아니라면 아들이 마음껏 놀도록 내버려 두는 편이다.
박씨는 자신이 이씨보다 덜 예민한 성격이라며 어질러진 욕실도 나중에 치우면 된다는 생각으로 박군의 놀이를 지켜본다고 말했다. 이처럼 부자는 서로 다른 기질을 지녔지만 각자의 방식으로 함께하는 시간을 만들어가고 있다. 이들의 일상은 같은 오티즘 스펙트럼 안에서도 저마다 다른 성향과 관계 맺는 방식이 존재한다는 점을 보여준다.
박씨 부부에게 오티즘 자녀를 키우는 일은 기쁨과 동시에 수많은 어려움을 마주하는 과정이기도 하다. 주양육자 이씨의 돌봄 부담은 정신건강 악화로도 이어졌다. 특히 주된 양육을 맡아온 이씨는 아이의 행동에 대응하고 남편과 돌봄을 조율하는 과정에서 어려움을 겪었다.
영유아기에는 수면 문제가, 성장한 뒤에는 도전행동이 부부의 일상에 큰 영향을 미쳤다. 부부는 아이의 특성을 이해하고 적절한 지원을 제공하기 위해 노력해 왔지만 가족의 힘만으로 해결하기 어려운 상황도 적지 않았다.
박군은 영유아기부터 쉽게 잠들지 못했고 다섯 살 무렵까지도 밤중에 두세 차례씩 깨곤 했다. 아이가 잠에서 깨면 부모도 함께 일어나야 했기에 온전히 잠을 청하기 어려운 날들이 이어졌다. 특히 주된 돌봄을 맡아온 이씨에게 만성적인 수면 부족은 상당한 부담이었다. 박씨 역시 직장생활을 이어가며 가족의 생계를 책임져야 했기에 부부 모두 충분한 휴식을 취하기 어려웠다.
아이가 성장하면서 도전행동이 심해지자 돌봄의 어려움은 더욱 커졌다. 지난해 특수학교 초등부에 입학한 박군은 새로운 환경에 적응하는 과정에서 자신을 해치거나 다른 사람을 물고 꼬집는 등의 행동을 보였다.
오랜 수면 부족과 돌봄 부담이 겹친 끝에 이씨는 정신건강의학과 진료를 받기 시작했고 우울증 치료제와 수면제를 복용하게 됐다. 이씨는 “당시에는 아이와 같은 공간에 머무르는 것조차 어려운 상황이 3개월은 이어졌다”면서 “집 안에서도 아이의 행동을 피해 다녀야 할 만큼 상황이 힘겨웠다”고 회상했다.
이후 부부는 돌봄 방식을 조정했다. 수면제를 복용한 이씨가 밤중에 깨어 아이를 돌보기 어려워지자 박씨가 아이를 재우는 역할을 전담하기 시작했다. 퇴근 후 저녁 시간부터 아이가 잠들 때까지 함께하면서 자연스럽게 부자가 보내는 시간도 늘어났다. 이씨에게 집중됐던 야간 돌봄을 박씨가 나눠 맡게 된 것이다. 이렇듯 부부는 각자의 상황에 맞춰 역할을 조정하며 가족의 일상을 유지해 나갔다.
하지만 부모의 노력만으로는 성장하는 아이에게 필요한 돌봄을 모두 감당하기 어려웠다. 외부의 도움을 받으려 해도 도전행동이 심한 아이를 맡아줄 활동지원사를 구하기 쉽지 않았다. 과거에는 한 활동지원사가 약 1년 동안 아이를 돌봐줬지만 이후 후임자를 찾는 과정에서 어려움을 겪었다.
이씨는 “약 6개월 동안 활동지원사 2~3명이 교체됐고 일부는 근무를 시작한 지 하루 이틀 만에 그만뒀다”면서 “사람이 자주 바뀌다 보니 새로운 사람과 환경에 적응해야 하는 아이에게도 혼란을 안긴 것 같다”고 설명했다.
이처럼 활동지원서비스를 이용할 자격이 있어도 정작 돌봄을 맡을 인력을 구하지 못하는 사례가 적지 않다. 국회예산정책처가 2024년 발간한 ‘장애인 돌봄 사업 평가’ 보고서에 따르면 보건복지부의 2022년 장애인 활동지원서비스 장기 미이용자 조사에서 응답자 2648명 중 1006명(38%)이 활동지원사 미연계를 서비스 미이용 사유로 꼽았다.
이 가운데 207명(20.6%)은 박씨 가족의 사례처럼 장애 특성에 따른 지원인력의 기피로 활동지원사를 구하지 못한 것으로 나타났다. 여기에는 도전행동이 심한 발달장애인과 와상·사지마비 등으로 돌봄에 상당한 어려움이 있는 장애인이 포함됐다.
활동지원 서비스 대상자로 선정됐음에도 실제 서비스를 제공할 인력을 확보하지 못하면서 부부는 ‘가족에 의한 활동지원급여’ 제도를 이용하기 시작했다. 이 제도는 활동지원사와 연결되지 못한 최중증 발달장애인과 일부 희귀질환자 등을 대상으로 가족이 직접 서비스를 제공하고 급여를 지급받을 수 있도록 예외적으로 허용하는 제도다.
하지만 이 제도를 이용하더라도 돌봄은 여전히 가족의 몫이다. 활동지원사를 구하지 못해 가족이 직접 돌봄을 책임져야 하는 데다 지급되는 급여마저 일반 활동지원급여보다 절반가량 적어 돌봄 부담을 덜기에는 한계가 있다.
박군이 성인이 된 뒤에는 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스를 통해 의사소통과 도전행동 등 개인의 특성을 고려한 1대1 낮 활동 지원을 받을 수 있다. 다만 대상자 선정 기준을 충족할 수 있을지는 불확실하다.
이 같은 돌봄의 어려움 속에서도 박씨 부부가 가장 두려워하는 것은 당장의 돌봄보다 자신들이 더 이상 아이를 돌볼 수 없게 되는 미래다. 중년을 지나고 있는 두 사람에게 부모 사후 자녀의 삶은 쉽게 답을 찾을 수 없는 문제다. 이씨는 “우리가 죽고 나면 이 아이는 어떻게 되냐”는 질문이 가장 큰 어려움이라고 털어놨다.
자녀가 성장하더라도 필요한 돌봄과 건강 관리를 안정적으로 받을 수 있을지, 부모의 보호 없이도 지역사회에서 살아갈 수 있을지에 대한 불안이 남아 있기 때문이다. 부모가 돌봄을 제공할 수 없게 된 이후에도 자녀의 삶을 안정적으로 뒷받침할 지원체계가 충분한지에 대한 물음이다.
이렇듯 오티즘 자녀를 둔 가족에게 부모 사후의 삶은 가장 큰 걱정거리다. 보건복지부의 ‘2021년 발달장애인 실태조사’에 따르면 오티즘 가족의 37.6%가 가장 큰 어려움으로 ‘보호자 사후에 대한 막막함’을 꼽았다. ‘미래에 대한 막연한 불안감’(12%)이나 ‘현재의 경제적 부담’(8.3%)보다 높은 비율이다. 오티즘 자녀의 주 돌봄자 가운데 50대 이상은 49.4%였다. 부모가 점차 나이 들어가는 상황에서 자녀가 누구의 돌봄을 받으며 살아갈 수 있을지에 대한 불안이 가족들의 삶을 옥죄고 있는 셈이다.
특히 자해·타해 등 심한 도전행동으로 지속적인 지원이 필요한 최중증 발달장애인의 경우 돌봄 공백에 대한 우려가 더욱 크다. 이들의 하루 평균 돌봄시간은 10.4시간으로 비최중증 발달장애인(4.1시간)의 약 2.5배에 달한다.
부모가 세상을 떠난 뒤 오티즘 자녀의 삶이 곧바로 공적 돌봄으로 이어지는 것도 아니다. 다른 가족이 돌봄을 맡지 못할 경우 장애인 거주시설이나 공동생활가정, 지역사회 지원주택 등을 찾아야 하지만 이용 가능 여부는 지원 필요도와 지역 여건 등에 따라 달라진다. 특히 자해·타해 등 심한 도전행동이 있는 최중증 자폐성 장애인은 전문 인력과 돌봄체계를 갖춘 거주지를 찾는 데 어려움을 겪기도 한다.
정부는 올해부터 보호자 사망으로 돌봄 공백이 발생한 발달장애인에 대해 긴급돌봄을 허용하고, 2027년 하반기부터는 일부 최중증 발달장애인의 주말 돌봄까지 확대할 계획이다. 하지만 긴급돌봄은 1회 최대 7일에 그치는 일시적 지원이다. 부모 사후 자녀가 어디에서, 누구의 지원을 받으며 평생 살아갈 수 있을지에 대한 문제는 여전히 남아 있는 실정이다.
그럼에도 부부는 아이가 더 나은 환경에서 성장할 수 있도록 방법을 찾아가고 있다. 이씨는 자녀의 특성에 맞는 교육과 돌봄을 고민하는 한편 은퇴 후에도 심리상담사로 활동할 수 있도록 전문성을 쌓기 위해 대학원에 다니고 있다. 대학원 진학은 육아와 가사에서 벗어나 자신만의 일상을 회복하려는 노력이기도 하다. 박씨 역시 직장생활과 육아를 병행하며 가정에서 맡을 수 있는 역할을 넓혀가고 있다.
미래에 대한 불안이 사라진 것은 아니지만 부부는 지금 할 수 있는 일들을 하나씩 이어가고 있다. 다만 가족의 노력만으로 모든 어려움을 감당할 수는 없는 만큼, 발달장애인과 가족이 안심하고 살아갈 수 있도록 교육·돌봄·활동 지원 서비스를 유기적으로 연결하고 생애주기 전반을 아우르는 사회적 지원체계를 마련해야 한다는 요구가 나온다.
박씨와 이씨는 “부모로서 늘 안고 살아가는 불안이지만 좀처럼 답을 찾기 어려운 문제”라며 “우리가 세상을 떠난 뒤 아이가 어떻게 살아갈지 걱정하지 않아도 되는 사회가 온다면 지금보다 훨씬 행복한 마음으로 하루하루에 충실할 수 있을 것 같다”고 입을 모았다.
40대를 지나고 있는 박씨 부부는 해결되지 않는 불안과 고민을 품고 있지만 아이와 함께하는 일상에서 소소한 행복을 찾아가고 있다. 때로는 아이의 예상치 못한 행동에 웃음을 터뜨리고 때로는 새로운 어려움에 부딪히며 삶을 꾸려나간다. 부부는 ‘한 팀’으로서 서로의 부족한 부분을 채워주고 아이와 함께하는 순간의 기쁨을 발견하며 오늘을 살아갈 힘을 얻는다. 불확실한 내일 앞에서도 가족이 함께하는 평범한 하루의 소중함을 놓지 않으려는 것이다.
‘우리 가족에게 오티즘이란 무엇인가’라는 질문에 부부는 서로 다른 답을 내놨다. 박씨는 오티즘을 떠올리며 ‘힘들지만 특별한 아이’라고 답했다. 박군의 진단을 계기로 자신의 오티즘 특성까지 확인하게 된 그에게 오티즘은 이제 가족의 삶과 떼어놓고 생각하기 어려운 부분이기도 하다.
이씨의 답은 ‘낯선 대상’이었다. 아이가 진단을 받은 지 수년이 흘렀지만 익숙해졌다고 말하기는 어렵다. 성장 과정에서 새로운 어려움이 나타나고 그때마다 부모도 처음 겪는 상황과 마주하기 때문이다. 이씨는 그 이유를 ‘매번 새로워지니까’라는 말로 표현했다. 오랜 시간 아이를 돌봐 왔어도 앞으로 어떤 변화와 과제가 기다리고 있을지 쉽게 예측할 수 없는 현실이 그 짧은 대답에 담겼다.
아이를 향한 바람은 같았다. 이씨는 박군에게 “우리에게는 가장 소중한 아이고 인생의 기쁨”이라며 “다른 사람들도 너를 보면서 우리가 느끼는 소중함과 기쁨을 같이 느꼈으면 좋겠다”는 메시지를 전했다. 부모에게는 더없이 사랑스러운 자녀가 가족의 울타리를 벗어난 세상에서도 있는 그대로 존중받기를 바라는 마음이다. 아이가 지닌 특성과 어려움만으로 평가받기보다 한 사람으로서 소중함을 인정받기를 바라는 소망이기도 하다.
서로를 향한 응원도 잊지 않았다. 박씨는 이씨에게 “긍정적으로 생각해 보고, 힘들면 하늘을 보자”면서 “항상 건강하자”고 말했다. 이처럼 오티즘 자녀를 양육하는 과정에서 부부는 서로 다른 성향과 생각으로 어려움을 겪기도 했지만 결국 같은 방향을 바라보며 일상을 꾸려가고 있다.
부부에게 앞으로의 삶이 마냥 낙관적인 것은 아니다. 아이가 성장하면서 새로운 고민이 생길 것이고 부모의 손길이 닿지 않는 미래에 대한 걱정도 쉽게 사라지지 않을 것이다. 하지만 그 불안 속에서도 박씨 가족은 오늘의 행복을 놓지 않으려 한다.
아빠와 아들이 함께하는 물놀이, 서로를 향한 짧은 응원, 아이가 건강하게 하루를 보내는 평범한 순간들이 그들에게는 더없이 소중한 일상이다. 여전히 낯설고 때로는 버겁기도 하지만 박씨 가족은 서로의 곁을 지키며 자신들만의 속도로 내일을 향해 나아가고 있다.
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